– Ötéves voltam – emlékszik vissza Mező Zsuzsa, mikor fedezték fel nála a Friedreich-ataxia első tüneteit. Aztán elteltek évek, 17 évesen pedig már nem tudott lábra állni a tatabányai fiatal nő. Most összefogás indult Tatabányán.
Dózsakerti lakásán kerestük fel a tatabányai fiatal nőt. Zsuzsa azt sem tudta, hol kezdje mesélni kálváriáját. Aztán, édesanyja vette át a szót, hiszen a ritka genetikai betegség egyik tünete, hogy a beszéd is „maszatos” lesz. Legalábbis így fogalmaz édesanyja, mikor a skandáláshoz hasonló mondatai végére ér lánya. A mondja, a frataxin nevű kromoszóma hiánya okozza ezt Zsuzsa szervezetével. Teljesen legyengíti, lassan már csak az evés maradt, amiben nem szorul segítségre. Egy ideig. Mert a finom mozgások már nem mennek neki. A napokban viszont felcsillant a remény, amire több mint 20 éve vár ő és édesanyja.
A napokban végre landolt a postaládában az Országos Egészségbiztosítási Pénztár hivatalos válasza, amit egy újfajta amerikai gyógyszer támogatási kérelme miatt kért a Mező család. A borítékból kibontott levél azonban másról szólt, mint várták. Az szerepelt benne, hogy elutasítják a támogatási kérelmüket. A készítmény amerikai gyártmány. Márciustól az Európai Unió által is engedélyezett gyógyszer. Több, mint 147 millió forintba kerül egy évre...
A teljes cikk a Kemma.hu honlapján olvasható.
Fotó: Zetovics Márió / Forrás: 24 Óra
