A legismertebb ellátót, a pécsi Dóri Házat működtető Szemem Fénye Alapítványt azonban kihagyták az egyeztetésekből. Az alapítvány attól tart, az új jogszabály kizárólag az orvosi ellátásra koncentrál majd, ám ha ez így lesz, a gyógyíthatatlan beteg gyermekek döntő többsége nem lesz jogosult az államilag támogatott ellátásra.
